A sostegno della proposta di legge:


“Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi”

a Roma

il 15 febbraio 2007 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati

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Le Donne Raccontano 

«…Durante un ciclo mestruale ho avuto un dolore strano, più forte del solito. Dopo qualche settimana sono stata visitata da un ginecologo che mi ha riscontrato delle micro cisti e mi ha prescritto la pillola. L’ho assunta per sette anni perché il medico era convinto che fosse l’unico modo per tenere sotto controllo le cisti, invece dentro di me si stava sviluppando l’endometriosi. Mi sono accorta di averla quando lui mi ha consigliato di provare a rimanere incinta; è stato allora che io ho smesso la pillola e ho incominciato a provare dei dolori allucinanti. Sono andata da un’altra ginecologa, che mi ha diagnosticato l’endometriosi, dicendomi che avrei dovuto subire un intervento. Non riesco a dire in poche parole quali sono i miei sentimenti. Se hai dolori così forti, la prima difficoltà è quella di trovare un lavoro: nessuno ti assume se
ogni mese stai a casa per giorni perché hai dolori durante il ciclo. Non hai assistenza sanitaria perché la malattia non è riconosciuta e quindi tutto quello che c’è da fare lo devi pagare da te, dalle medicine alle visite, ai viaggi per andare in un’altra città a farti curare. Ho subito due interventi in due cliniche private, a pagamento. Mi hanno dovuto asportare un pezzo di retto perché l’endometriosi è una malattia molto invasiva. E quindi adesso, oltre i miei piccoli problemi quotidiani e a quelli durante il ciclo, quando vado di corpo non mi sento una persona normale al 100%. Non dico invalida, ma non certo normale. L’endometriosi è una malattia “bastarda” perché ti procura dolori che puoi sentire anche solo durante il ciclo mestruale, passato il ciclo poi stai bene. E’ subdola. Nel mio caso la pillola copriva i dolori, mentre la
malattia progrediva. Durante i mesi in cui ero scoperta, l’idea di buttarmi giù dal terrazzo mi è balenata spesso nel cervello. Quando arrivi a sentire dei dolori così forti, a prendere medicinali come la morfina non riesci più a ragionare in modo tranquillo. La tua testa non è più tranquilla. Chiamavo mio marito a lavoro e lo facevo correre a casa perché la paura di quello che potevo fare mi assaliva, avevo paura di come la mia mente poteva reagire al dolore, alla malattia, alle medicine che prendevo. Mio marito mi è sempre stato vicino, anzi mi chiedo come faccia a sopportarmi. A volte mi faccio rabbia da sola: se questa malattia mi
rende nervosa ed intrattabile, mi chiedo come faccia lui a starmi vicino. Io cerco di spiegargli quello che sento in modo da sentirmi compresa e lui c’é…Penso a quelle donne che non hanno un compagno. Ora ci siamo rivolti ad un centro per cercare di avere un bambino, aiutati dalla procreazione medicalmente assistita. Penso alle donne che non hanno un marito e quindi non hanno neanche la possibilità di portare avanti una gravidanza. La gravidanza, oltretutto, può aiutare la donna affetta da endometriosi, perché durante i 9 mesi di gestazione la malattia si blocca, poi dopo il parto esplode. A due anni di distanza dall’intervento un po’ di endometriosi ancora ce l’ho, ma la tengo sotto controllo con gli esami. Dico sempre che il mio è un percorso e se penso a quello che dovrò affrontare mi sparo domani. Cercando di affrontare tutto giorno per giorno, mi sembra tutto più semplice.».

Daniela, 29 anni - Varano Dei Melegari (Parma)

 

«Fortunatamente ho scoperto “subito” di avere l’endometriosi da una visita di controllo. Accusavo forti dolori durante le mestruazioni soprattutto alla schiena, dolori che a volte si presentavano anche tra un ciclo e l’altro. Li imputavo alla postura, tranquillizzata da chi mi diceva che era tutto normale. Consiglio alle donne di farsi controllare spesso, soprattutto quando non sono sicure, perché lo avverti che c’è qualcosa che non va, anche se non sei un medico.».

Rossana, 36 anni - Molfetta (Bari)

 

«Ho scoperto di avere la malattia nel 2001 durante una visita ginecologica ma non avevo ancora dolori. I fastidi sono arrivati durante il ciclo mestruale e proseguiti fino alla fine del 2002, poi sono diventati dolori importanti tanto da dover subire un primo intervento. L’operazione, però, non ha dato buoni esiti: dopo la prima mestruazione i dolori sono tornati più forti di prima. Tutto questo è continuato per tutto il 2003 fino a metà del 2004: ai dolori si sono aggiunti anche problemi funzionali, non riuscivo più a defecare, ero costretta a fare le flebo per cercare di calmare questi spasmi atroci. Durante i giorni diciamo “normali” quasi zoppicavo perché avevo un fastidio permanente a livello dell’intestino. Fino a quando non ho trovato su Internet il nominativo del professor Signorile ed ho fatto la prima visita con lui a luglio del 2004. Ad
agosto dello stesso anno sono stata operata e dopo l’intervento e una cura ormonale, non ho più avuto dolori durante le mestruazioni, solo dei lievi fastidi intestinali che si sono risolti nel tempo. L’endometriosi è una malattia sottovalutata, molto spesso ti fanno passare per pazza perché non credono che i tuoi dolori siano così atroci come tenti di descrivere. Alle donne vorrei dire di non aver paura e di correre subito da uno specialista se hanno dei disturbi».

Roberta, 33 anni - Venezia

 

«Le mestruazioni sono sempre stati abbondanti e con forti dolori. In ospedale mi hanno diagnosticato l’endometriosi. Mi hanno messo in menopausa artificiale, sono stata operata e dopo il primo intervento mi hanno detto che avrei dovuto subirne un secondo, che mi avrebbero tolto un pezzo dell’intestino e messo la borsetta. Tutto questo grazie al professor Signorile non è accaduto. Sono stata operata una seconda volta e ora sto bene. E adesso aspetto un bambino».

Clara, 24 anni - Napoli

 

«Ho scoperto di avere l’endometriosi a 31 anni, perché avevo sempre un dolore forte all’ovaio. La malattia era già al 4° stadio ed mi sono ritrovata subito in sala operatoria. Mi hanno tolto l’ovaio e la tuba destra.
L’ultimo intervento l’ho subito a maggio 2006. Trovo assurdo provare vergogna per un dolore per il quale non si ha colpa. Invito tutte le donne a parlarne. Io cerco di sensibilizzare le mie colleghe, perché è un malattia che non va sottovalutata e che si sta diffondendo molto».

Katia, 36 anni - Roma

 

«L’endometriosi per me è un vero e proprio trauma: ne soffro da oltre 10 anni. Dopo aver subito quattro interventi solo ultimamente sono riuscita a liberarmi da quest’angoscia, anche se non totalmente. E’ una malattia che ancora non ha una causa ben definita e una cura specifica che consenta la guarigione definitiva. L’endometriosi mi ha causato moltissimi problemi nei rapporti con gli altri, inevitabili quando si hanno dei dolori così forti. Non riesci a relazionarti né sul lavoro né in famiglia, tanto meno nel privato. E’ una malattia che vivo nella mia intimità, nella mia solitudine».

Roberta, 37 anni - Reggio Calabria

 

«Ho sempre sofferto di dolori mestruali molto forti. Nel 2005 ho accusato un dolore fortissimo alle ovaie che è durato continuativamente per un mese. Il medico che mi curava in quel periodo mi disse che mi sarei dovuta operare perché sospettava che avessi l’endometriosi e una cisti ovarica. Sono stata operata e la diagnosi è stata confermata. Mi dissero che mi avevano “tolto tutto” e che non avrei avuto più problemi. Invece a maggio 2006 sono stata nuovamente male: mi hanno ricoverato d’urgenza, sono stata operata una seconda volta e di nuovo mi hanno tranquillizzato dicendomi che mi avevano “tolto tutto”.
Questa volta, addirittura, i dolori fortissimi sono tornati prima ancora che mi dimettessero; dall’ecografia è venuto fuori che non solo non avevano tolto niente, ma che lo stadio della malattia era avanzato. Mi dissero pure che sarebbe stato necessario mettere il sacchetto per le feci. Insomma, un’odissea. Mi sono rifiutata di farmi rioperare, nonostante i dolori continuassero ad essere atroci, tanto da dover prendere la morfina per cercare di calmarli. Ed è a questo punto che ho trovato il professor Signorile tramite Internet. Ero sempre stanca, non potevo lavorare, restavo sveglia tutta la notte e, anche prendendo la morfina, i dolori non si calmavano, ormai la malattia era ad uno stato troppo avanzato. A settembre sono stata operata ed ora sto bene. E’ una malattia che ti rende estremamente nervosa, non riesci a continuare la tua vita normalmente. Volevo stare da sola, non volevo vedere nessuno, non avevo voglia di parlare, di uscire. Non riesci a vivere appieno neanche la vita sessuale, perché avere rapporti fa malissimo».

Daniela, 30 anni - Quarto (Cagliari)

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Creato il 29/11/2006, Ultimo aggiornamento il 29/11/2006
Aggiornato il:
02-09-2010
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