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Giornate di lavoro perse, depressione, incomprensione. L’endometriosi ha un elevato impatto sociale, oltre che sulla salute.

È una malattia sociale con costi elevati: come Fondazione Italiana Endometriosi abbiamo stimato in circa 128milioni di euro i costi per l’acquisto di farmaci e 54milioni per il trattamento chirurgico. Accanto ai costi sanitari, ci sono i costi sociali che in Italia sono circa 6 miliardi di euro l’anno, 30 miliardi in Europa, anche per congedi lavorativi legati alla patologia, con una stima di circa 33.000.000 di giornate di lavoro perse. Dolore cronico, problemi gastrointestinali, stanchezza e spossatezza: la sintomatologia dell’endometriosi costringe tante donne a perdere giorni di scuola, quando la diagnosi arriva in età scolare, e giorni di lavoro in età adulta.

Ma come vivono sul lavoro le donne colpite da endometriosi gli effetti della malattia? Abbiamo dato voce alle pazienti attraverso un’indagine che ha interessato un campione di donne rappresentativo delle tre aree geografiche del paese (nord, centro, sud), di diversa estrazione culturale, nubili e coniugate.

Emerge con tutta evidenza come le donne colpite da endometriosi oltre al dolore fisico debbano fronteggiare situazioni di forte disagio. Oltre il 40% dichiara di stare male almeno 2 o 3 giorni al mese, ciò comporta assenze forzate dal lavoro o calo di produttività per quante continuano a lavorare anche nelle fasi acute di dolore per paura di ritorsioni, di essere licenziate o demansionate. Assenteismo e presenzialismo sono due facce della stessa medaglia che vede la donna affetta da endometriosi penalizzata e incompresa.

E ancora. Il 52% delle intervistate ritiene che l’endometriosi diminuisca il proprio rendimento sul lavoro; il 33% si sente discriminata, il 69% ritiene di non avere solidarietà dai colleghi uomini e il 53% neanche dalle colleghe. Inoltre il 57% delle intervistate dichiara di non essere giustificata  dal proprio capo quando sta male e il 52% quando si ammala non può comunicare con serenità che si tratta di endometriosi.

Fattori che si ripercuotono negativamente sul contesto lavorativo: il 45% del campione afferma di dover nascondere i sintomi della malattia sul luogo di lavoro e il 38% di aver subito penalizzazioni in ufficio. Tradotto: mobbing. Fenomeno che riguarda tante storie di donne colpite da endometriosi. Non a caso il 45% del campione che ha partecipato all’indagine riferisce che l’endometriosi ha condizionato negativamente la propria carriera. La malattia, infine, causa depressione sul lavoro per il 57% delle donne intervistate e ansia per il 59%.

È evidente, dunque, la necessità di dare risposte, anche in termini di tutela sociale e professionale, alle 3 milioni di donne che soffrono di endometriosi, numero peraltro sottostimato se si considerano i ritardi nelle diagnosi. Donne che oltre a farsi carico della sofferenza fisica, di terapie e interventi chirurgici, quando necessari, sono costrette a convivere con il peso emotivo di una malattia che non fa sconti né sul lavoro né nella vita privata.

Nel 2017 il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione sulla promozione della parità di genere nella salute mentale e nella ricerca clinica, citando proprio l’endometriosi come “malattia incurabile (…) con un effetto altamente invalidante in diversi aspetti della vita lavorativa, privata e sociale”. Nel documento, non vincolante, si chiede ai governi degli stati membri tra le altre cose di “aumentare i finanziamenti per promuovere la ricerca sulle cause e le possibili cure dell’endometriosi, nonché la stesura di orientamenti clinici e la creazione di centri di riferimento; promuovere campagne di informazione, prevenzione e sensibilizzazione sull’endometriosi e fornire mezzi per la formazione di professionisti specializzati nell’ambito sanitario e per le iniziative di ricerca”.

Traguardi ancora non pienamente raggiunti. E non basta solo informare, prevenire e curare. È importante tutelare le donne malate di endometriosi, anche attraverso norme di legge. La Fondazione Italiana Endometriosi lavora dal 2007 per l’approvazione di una normativa sulla prevenzione e il trattamento dell’endometriosi. A livello locale qualcosa già si è mosso: alcune Regioni come Friuli Venezia Giulia, per prima, e poi Piemonte, Calabria, Liguria, Puglia hanno approvato leggi per la tutela delle donne malate di endometriosi; altre, come Il Lazio, hanno avviato l’iter di approvazione di proposte normative. Sebbene le iniziative a livello regionale siano meritevoli di plauso e rappresentino una spinta importante a sostegno delle donne affette da endometriosi, è necessario che il Parlamento dia un segnale di attenzione, sia a livello nazionale che europeo: la disponibilità di una legge nazionale è garanzia di equità e uniformità su tutto il territorio evitando possibili disparità di trattamento a livello locale. Un impegno per cui continuiamo a batterci.

di: Prof. Pietro Giulio Signorile – fonte: HuffPost

Crediti immagine: bymuratdeniz via Getty Images

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